然而,如果此类个体接受无苯丙氨酸饮食,这些患者就可以完全正常生活。
通过新生儿筛查项目,来早期识别遗传代谢病,已提高了诊断出这些疾病的个体的生存情况和健康状况。美国不同州的新生儿筛查项目存在差异,但总是包括PKU和先天性甲状腺功能减退症的筛查。
幸运的是,先天性甲状腺功能低下症和苯丙酮尿症目前在我国,也已经列入新生儿免费筛查项目,宝宝出生后,我们会通过取宝宝的足跟血,来筛查这两类疾病,早发现,早干预。
其实我还记得,当初这个新生儿筛查刚一开始实施,我们在跟父母沟通的时候,经常会遭遇拒绝,很多人常常一脸不耐烦地说:
孩子刚生下来,查什么查?我们家里没人生病,没必要查!
刚工作的时候,麦肯锡健康小麦也曾经因为劝说孕妇做唐氏筛查而被骂哭过,也曾遇到过因为取足跟血多挤了两下,孩子奶奶就开始骂护士把孩子给挤哭了的奇葩事件。
好在现在唐氏筛查绝大部分地区都已经是免费,新生儿筛查大家也都会去做,可以说比起之前,情况已经改变了许多。
但是看到这则热榜上的新闻,我还是觉得心中无比沉重,我们在为了进步欢欣鼓舞的同时,别忘了背面还有很多看不到的黑暗。
麦肯锡健康小麦曾经说过:产检的意义在于优生优育,已经查出有严重问题的孩子,不建议留下。真的是夫妇存在严重遗传性疾病,可能影响到下一代的,建议谨慎考虑生育的问题。
我曾经写过建议智障者谨慎生育,做好节育措施的文章,当时后台就有人评论:你还医生呢,这么冷血,根本没有什么菩萨心肠!连个孩子都没有,老了怎么办?谁照顾他们?
我不想辩驳什么。我不是菩萨,只是个很普通的医生,常常感觉自己能做的太少了。可是那些往往自认为自己有菩萨心肠的人,给智障患者牵线搭桥,找了另外一个智障患者一起生下下一代智障孩子的人们,在他们的生活中又给予了怎么样的支持和保护呢?
指望着智障的孩子来照顾智障的老子吗?
我们在面对这类智障人群,侵犯弱势群体犯罪事件屡见不鲜,在探讨如何保护弱势群体的时候,是不是应该想一想,应该怎么样从根本上,减少这类弱势群体的人数呢?
发展经济,让贫困落后的农村发达起来,这样就不会再有那么多人需要背井离乡出去打工,找不到老婆打光棍,这是一方面。
加强监管,给残障患者提供更多关心和保护,不仅仅是让他们有口饭吃,有个屋子住, 好可以建立档案,由居委会或者当地公共卫生服务机构按时探访,这也是一方面。
法律的监督,对于这些应该受到惩罚的犯罪者,无论老幼,都应该严惩,这是另一方面。
与此同时,也许我们还应该往上想,往源头去想,应该改变传统中「搭伙」就随便撮合两个智障人士过日子,这种看似「慈悲」实则不负责任的想法和做法。
减少弱势群体,对于不适合生育的智障人士,帮助他们做好节育避孕工作,同时完善社会福利,加强这方面的建设,让他们可以不必孤苦无依,这也应该是一方面。
仅仅口头的慈悲,并不会比看似冷血的实际措施更能够改善她们的生活。
对于那些注定生下来就要遭受多一份人间疾苦,又没有任何自我保护能力的智障孩子来说,也许 好的保护,就是让他们不要来到这个世界上。